Egyre többet hallhatunk az olyan immunterápiáról, amelyet az allergia ellen vetnek be. Külföldön már több helyen alkalmazzák és az eredmények biztatóak. Egy bátor anyuka, Lencz Adrienn öt éves kisfia, a súlyos földimogyoró allergiával küzdő Kolos érdekében döntött úgy, hogy idehaza tesznek egy próbát a terápiával. A család egyelőre az út elején jár, a NEAK támogatására várnak. Adriennt az eddig történtekről és a jövőbeli reményekről kérdeztük.
AllerGéniusz Egyesület: Hogyan derült ki, hogy Kolos nagyon allergiás a földimogyoróra?
Lencz Adrienn: Két éves volt, amikor kapott egy müzliszeletet. Nagyjából 20 perc elteltével jelentkeztek a tünetek. El kezdte fájlalni a hasát, néhány perccel később pedig csalánkiütések jelentkeztek a mellkasán, a hátán, az arca is kezdett bedagadni. Nekem, nem tudom milyen sugallat által, egyből az jutott eszembe, hogy ezt a földimogyoró okozza és azonnal adtam neki az otthon tartott antihisztamin cseppekből. Aztán bementünk a Heim Pál Gyermekkórházba. Itt is antihisztamint kapott, illetve bent kellett maradnunk még két napig. Volt arról szó, hogy végeznek allergia vizsgálatot, de közeben azt is mondták, hogy lehet, hogy ez csak valami vírusos kiütés volt és ezzel el is akarták engedni a kezünket. De mi a férjemmel nem hagytuk annyiban és kértük, hogy vegyenek vért és végezzék el az allergia tesztet, ami aztán pozitív lett és beigazolta a gyanút.
AE: Ez is azt mutatja, hogy hallgatni kell az ösztönökre! Mi történt ezután?
LA: Felkerestünk allergológus szakorvost, aki további vizsgálatokat kért, kifejezetten a földimogyoró fehérjéire és akkor derült ki, hogy mennyire súlyos Kolos allergiája. A doktornő ezután felírta az autoinjektorokat és különböző útmutatásokat adott, hogy mit kell tenni, tehát hogy kerüljük teljes mértékben a földimogyorót, illetve Kolos kapott maszkot, hörgőtágítót és más gyógyszereket is, amiket mindig magunknál kell hordanunk. Így teletek, múltak a hónapok, évek...
AE: Mígnem úgy döntöttél, megpróbálsz ezen változtatni. Honnan hallottál az allergénspecifikus immunterápiáról?
LA: Én több külföldi online allergiás csoportba is beléptem és ezeken a helyeken próbáltam minél több információt összegyűjteni. Itt olvastam egy bizonyos immunterápiáról, ami az USA-ban már egy viszonylag bevált módszer. Mégha nagy múltra nem is tekint vissza, de vannak pozitív tapasztalatok, eredmények. Ezenkívül Svájcban él egy barátnőm, aki orvos, őt is megkérdeztem erről és neki is pozitív volt a terápiáról a véleménye. Ő mondta, hogy Európában is engedélyezték, Magyarországon is, de külön engedélyt kell ahhoz kérni, hogy behozhassuk a gyógyszert az országba. Illetve keresnünk kellett egy olyan orvost, aki csinált már hasonlót, van ezen a téren tapasztalata vagy egyáltalán nem zárkózik el az immunterápiától. És itt jött az egyesület! Az AllerGéniusz Egyesület szervezésében volt egy meeting, aminek a végeredményeképpen sikerült rátalálni Dr. Balogh Ádámra, aki Angliában már foglalkozott ilyesmivel és partnerre leltünk benne.
A földimogyoró az egyik legallergénebb táplálék.
AE: Ez egyre izgalmasabban hangzik. Hogyan indultatok el az úton?
LA: A doktor úr mindenben segített nekünk, nagyon támogató volt, utánanézett a gyógyszer behozatalának. Engedélyeztetnünk kellett ugyanis az OGYÉI-vel, amit meg is kaptuk. Közben további vizsgálatokat is kért és mondta, hogy mindenképp kell egy terhelés földimogyoróra. Erre azért van szükség, hogy legyen egy kiinduló érték. Bementünk hát az I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikára, ahol a doktor úr végig velünk volt. A terhelést pedig úgy kell elképzelni, hogy először 100 mg darált földimogyorót kapott Kolos. Utána 20 percre 200 mg-ot, vártunk megint 20 percet, akkor 400 mg-ot kapott és aztán 600 mg volt a küszöbdózis, ahol el kezdett reagálni, tehát fájt a hasa, majd jöttek a csalánkiütések elég intenzíven. Persze nem vártuk meg, hogy rosszabbul legyen, a doktor úr adott neki antihisztamint és el is múltak a tünetek. Szegény kicsit kimerült, de egy igazi kis hős volt. Kellő komolysággal állt hozzá. Végig azt éreztük, hogy nagyon jó kezekben vagyunk, vigyáztak, figyeltek ránk, tehát nem volt negatív élmény és persze kiderült a küszöbdózis.
AE: És hol tart most a folyamat?
LA: Most ott tartunk, hogy továbbra is várjuk a NEAK határozatát, mert beadtuk a kérvényt, hogy anyagilag támogassák meg az immunterápiát. Első alkalommal, amit márciusban adtunk be, elutasították a támogatási kérelmet. Aztán a doktor úr a nyár végén beadott egy fellebbezést és most erre a válaszra várunk. Ugyanis maga a gyógyszer kb. 1 millió 300 forintba kerül, és akkor még ott vannak a vizsgálatok, az egyéb költségek is.
AE: Nagyon szorítunk nektek! Egyébként miért döntöttél az immunterápia mellett? Mi az, ami meggyőzött? Mit tudsz róla, hogy mennyire alkalmazhatják sikerrel?
LA: Én nagyon sok pozitív eredményt olvastam róla, és ha sikeres, akkor az azt jelenti, hogy Kolos ehet majd földimogyorót, ha úgymond félsikert érünk el, akkor pedig nem kell tartani a keresztszennyeződéstől, és az már nagyon nagy eredmény! Kolos most 5 éves. Nagyon kis okos és tudja, hogy be kell tartani a szabályokat. De eljön majd az az idő, amikor nagy lesz és el szeretne menni például egy étterembe, buliba és ez neki rizikót jelent, bizonyos tekintetben szociálisan visszavetheti őt. Úgyhogy ezért gondoltam, hogy belevágunk.
Én úgy tudom, hogy a terápia akkor a legeredményesebb, ha 3 és 15 éves kor között végzik el. Az a lényege, hogy megtanítják az immunrendszert arra, hogy ne támadja meg a földimogyoró fehérjéit. És ezt a gyógyszert, illetve a földimogyoró fehérjéit először mikroadagokban adják, és ahogy telik az idő egyre növelik a dózist, így szoktatva hozzá az allergén táplálékhoz a szervezetet. A terápia, a terhelések klinikai körülmények között, hozzáértő egészségügyi háttér mellett zajlanak. De van egy kapszula is, amit minden nap be kell venni otthon. Eredményre nagyjából 1-1,5 év múlva lehet számítani. Természetesen, nagyon változó az, hogy kinek, hogyan reagál a szervezete és meddig tud eljutni.
AE: Köszönjük, hogy megosztottad velünk a tapasztalataitokat. Sok sikert kívánunk nektek!
A család történetét, amint lesz változás, természetesen veletek is azonnal megosztjuk. A témát pedig folytatjuk! Az allergénspecifikus immunterápia kapcsán hamarosan további hasznos és informatív cikkeket hozunk nektek.
AllerGéniusz