Patrik története

Frissítve: jún. 1.

1,5 éves volt (most 5,5 éves ) a kisebbik fiam, Patrik, nagyobb fiam edzésén megkínálták földimogyorós köles golyóval. Engedélyt kértek és adtam, nem tudtam, hogy mogyorós – bár ha tudtam volna is, valószínű engedem, mert addig nem tudtam, hogy baj lehet…illetve most már utólag sok minden összeállt, de erről később... Szóval megette és elindultunk . Kb. 3-5 szemet fogyasztott el… beültünk a kocsiba. Négy gyerekkel voltam, mert másokat is én vittem. Amikor indítani akartam az autót, automatikusan belepillantottam a tükörbe, és akkor megláttam a kisfiam arcát, száját. Teljesen kivörösödött és tele lett herpesz szerű hatalmas hólyaggokkal a szája környékén. A szája mint a kacsacsőrű emlősé: iszonyatosan feldagadva, kiemelkedve. Ilyet még nem láttam, pedig az én arcom is teljesen eltorzul egyes allergénekre. Már kezdett is köhögni, próbált sírni, de mintha nem ment volna neki, rémült szemei most is előttem vannak… Nyúlok a telefonért: lemerülve teljesen! Kérem a nagyfiamét: az is. Kezd a pánik úrrá lenni rajtam, de gondoltam kocsival másfél perc hazaérni.

Anyukámnak, aki épp a kertben volt – miközben feltépem a kocsiajtót – kiabáltam, azonnal hozzon mobilt és hívja a mentőket. Közben én rohanok fel a picivel a lakásba. Első gondolatom, hogy hol a Fenistil és a Calciumusk (mert csak ezek voltak itthon, habár a mostani felvetésben ezek a szerek elavultak) illetve felidéztem magamban, hogyan kell gégemetszést csinálni (elméletben tanultuk a gyógytnevelési szakon a főiskolán: tanító doktor szerint, mindenkinek meg kellene tanulni, sosem lehet tudni, mikor kell épp egy családtagot megmenteni. ) Szerencsére erre nem volt szükség… Anyu kezembe nyomja a telefont, beszélek a mentőssel: a gyerek már fullad, köhög, nem kap rendesen levegőt, és nem is áll a lábán (tartani kellett). Kérem, küldjenek azonnal mentőt. Közben folyamatosan adtam be neki 2 ampulla Calciumuskot és rengeteg Fenistilt! A mentősnek a válasza: nézze asszonyom, nyugodjon meg, kapcsolok egy ügyeletes orvost a toxikológiáról, mert nem érünk hamar ki, olyan messze…és kapcsolta. Komolyan mondom a döbbenettől nem is tudtam normálisan gondolkodni, automatikusan elfogadtam ezt a választ. Nagyjából fél órán át beszéltem egy orvossal, folyamatosan mondtam, mit látok a gyereken, ő meg mondta, hogy talán szerinte ennyi gyógyszer elég lesz. Ekkor már sugárban hányt a kicsi, iszonyatos mennyiségben… ez jót jelent! - mondta az orvos - mert így kevesebb szívódik fel.. (mentő még sehol). Látszott, hogy a gyógyszer badása után kb. 10 perccel kezdett a gyerek színe visszajönni, és levegőt is látványosan kapott már (hogy mennyi oxigénnel, azt nem tudom – most már oxigénmérőnk is van. Mondom is az orvosnak: - Azt hiszem, a nehezén túl vagyunk, akkor most küldi a mentőt??? Erre ő : – Ha jobban van akkor nem is biztos, hogy be kell hozni, csak figyelje anyuka és este még adjon neki Calciumot és Fenistilt. És ezzel lerakta a telefont. Így utólag magamon is teljesen megdöbbenek, hisz minden aprósággal is orvoshoz szaladok vele, gyakori látogatók vagyunk az ügyeleten is… Most itthon maradtunk, mert más gyerekek is rám voltak bízva, biztos valahol ez is közrejátszott ebben… Itt rontottam el nagyon!!! Itt kezdődött a szokásos orvostól orvosig járás, ahelyett, hogy azonnal papírt kaptunk volna. Másnap reggel irány a körzeti orvos, a gyerek arcán is voltak még dagadós nyomok, és ekkor vettem észre az összes hajlatban lévő piros, tűpettyes foltokat. A körzeti orvos írt egy beutalót a kórházba, elkezdődött az időpontért telefonálgatás. (Ezt a körzeti gyermek orvosunk ott, helyben intézni kezdte, hogy hónapok helyett “csak” heteket kelljen várnunk). Májusban történt ez és a Heim Pál gyerekkórház csak valamikor szeptember végén fogadott volna, így a budai gyerekkórházba mentünk, ahol jelentősen kevesebbet kellett várni. Addig azt üzenték, kerüljük a mogyorós dolgokat…. Ez aztán jó sokat mond egy “hagyományos” anyának. Minden éjjel böngésztem és írtam ki a hasznos infokat. Döbbenten olvastam, hogy a mogyorót evő szülő puszijával is bajt lehet okozni, illetve, hogy szinte mindenben lehet, így nekem kell a pékárukat is készíteni… stb.

Talán 1-2 hét után kerültünk vizsgálatra, ahol a doktornő azt mondta, vesz vért és értesít, ha az eredmény elkészül, addig további szigorú diéta.. (kb 3 hét az eredmény) . Véreredmény után - ahol pozitív lett a mogyoró - minden más negatív. A Prick-teszt következett, ami újabb 3-4 hét. A Prick-teszt már a többi mogyorót és a diót is kimutatta. Azt is kerülni kellett. Doktornő szerint erre nem jár semmi papír, csak tartsuk a diétát. Azt mondta, ha papírt szeretnék, akkor megetetik mogyoróval és ha befullad, megmentik (adrenalin szuri) és megkapom a papírt!!! Az ottani allergológus írta fel a szurit és mondta el minden alkalommal ( én kértem, mutassa meg, mert ebben a helyzetben ez biztonságot adott), hogyha baj lenne, hogy is kell felszívni és beadni. Vízzel ki is próbáltatta velünk egy narancson. Futott pár kört az érdekünkben, de papírt továbbra sem kaptunk, ebben ő sem tudott segíteni, mert állítása szerint nem az ő hatásköre. Pedig dehogynem! Pont az allergológus hatáskörébe tartozik, de ezt csak azóta tudtam meg. Közben a gyerekorvosunk is próbált mindenféle igazolást adni, hogy a MÁK adjon egyéni elbírálás alapján tartósan beteg státuszt, de ezt a MÁK elutasította, ragaszkodott a hagyományos papírhoz, a törvényhez. Így gondoltam, megkérdezek egy magánorvost is, hátha többet tudhatok meg… Így kerültünk a Heim Pál Kórház egyik doktor nénijéhez, magánrendelésre. Elmondtam a történetet, vittem az összes leletet és kérdezte, hogy a tartósbeteg papírért jöttem-e. Mondtam, hogy jó lenne, de leginkább tanácsért jöttem. Megkérdeztem, hogy szerinte jól végezte-e a kolleganője a feladatát. Többet nem lehet tenni, csak terhelni? Ki az a bolond, aki ilyen roham után bevállal még egyet??? Egyáltalán, hogy lehet ezzel együtt élni, mert nem tudom felfogni, rettegek! Közben elmondtam a szokásos problémákat is, ami fölött mindenki elsiklott ez idáig: 2 évesen még soha (!) nem volt normális széklete a gyereknek ( a kórház főorvos asszonya szerint, amíg pelenkás nem is lesz), hogy heti két-, háromszor hány, állandóan tiszta ekcéma, dagadt a kis bőre, a popója sokszor sebes, és a legnagyobb döbbenetünket, miszerint maximum napi 4 órát alszik születése óta… (és, hogy már fél éve tejet is iszik). Ezek után a doktornő azonnal leállította a tejről, szigorúan, legalább 2 hónapig.

Ez bejött. Tejfehérje allergiás is volt. 2-3 hét diéta után megjelent az első igazi széklet, nem hányt többet, és a bőre is sokkal szebb lett. De a legnagyobb változás, hogy ezután aludt éjjel 6-12 órát is! A következő kontrollon megkaptuk a tartósan beteg papírokat, és szeretettel várt minket 1 év múlva a kórházi rendelésén, nehogy kelljen már fizetnem a magánrendelést. Imádtam ezért is. Jártunk kontrollra, a bőre gyönyörű lett, csak a pocakja volt mindig puffadt. Doktor néni kiderítette , hogy a fruktózra is érzékeny, így a gyümölcsöket is kilőttük, totálisan tápszeres gyerek lett, mert mást nem is akart enni. Ha kap tápszert hízik, ha nem, akkor fogy... Teltek a hetek, hónapok, tartottuk a nagyon szigorú diétákat, így teljesen tünetmentes volt. Ha véletlenül kapott tejes dolgot, akkor voltak bőr tünetek, enyhe hasmenés, de összességében, minden rendben volt. 3,5 éves volt, be kellett feküdni a kórházba tejterhelésre. Először csak az arcát kenték be, majd 30 perc múlva kapott egy mini fecskendőnyi tejet. Majd ezt kétszer megismételték délelőtt, és utána a doktor néni hazament - azzal, hogy majd reggel találkozunk. Délután pörgött a gyerek. Foltosodott az arca, csalánkiütése lett a testén (2-3 db), az ekcéma pedig estére elő is jött. Kérésemre sem jegyezte ezeket fel senki a lázlapra, bár az esti nővér megígérte, miután megnézte és mondtam, hogy a délutáni nem foglalkozott ezekkel a tünetekkel. Egész éjjel dobálta magát a gyerek, vakaródzott, tiszta piros volt az arca. Reggel jött a doktor néni, nézi a gyereket, szerintük a takaró- és lepedő huzatra érzékeny. Mutattam az este-éjjel készített fotóimat, de meg sem nézte... Szó szerint ezt mondta: anyuka szavával szemben több nővér szava áll, akik szerint semmi sem volt a gyereken!!! Hazaengedtek minket, ismét papír nélkül. Bölcsibe sem kaptunk diétás igazolást, így veszélyben volt a diétás étkezés, ami akár az életébe is kerülhet.

Elkezdtem böngészni, kerestem kutattam, kimondottan étel, multiplex ételallergiával foglalkozó orvos után. Bármi áron beakartam jutni, diétás papírt kellett . Már csak ez érdekelt. Hisztérikus rohamot kaptam, veszélyben volt a mogyorómentes diéta is! A bölcsitől kisírtam még egy hetet, hogy addig továbbra is adják a diétás menüt! Végül rátaláltam a Svábhegyi Gyógyintézetben Dr. Csáki Csillára, későbbi imádott doktor néninkre. Azonnal email-t írtam (hétvégén!), amelyben mindent leírtam, és sürgetőleg megjegyeztem, hogy az életünk múlik rajta... Fogadott is minket 2 napon belül, OEP rendelésre, még beutaló sem kellett. Megnézte az összes papírt, amit az évek alatt kaptunk, megnézte a fényképeket a tünetekről, mindent átbeszéltünk. Minden vér- és prick vizsgálatot újra kért, de 2 órán belül már az összes papír a kezünkben volt, és minden kérdésemre is választ kaptam az étkezéssel kapcsolatban! Kaptunk automata (Epipen) szurit is, mindent megbeszéltünk! Azóta is odajárunk, és nagyon-nagyon meg vagyunk elégedve! Félévente felváltva kér vér- és prick tesztet, amin már a tejfehérje nem mutatható ki, de a tünetek enyhén még meg vannak, így azt ő figyelembe is veszi! Segíti az életünket, mindet megtudok tőle kérdezni. Komolyan vesz, és nem gondolja, hogy “csak “a papír kell! … és ő fedezte fel, hogy a búzára is allergiás Patrik, azért volt a 3 évig tartó pocak-felpuffadás is… azóta úgy néz ki, ez rendben van, fél éve visszakapta a búzát. Most a tejjel próbálkoztunk, de a pocakfájás , enyhe foltok visszajöttek, így még várunk, hamarosan megyünk vissza megbeszélni, kontrollra.


2016. Februári folytatás:

Patrikon is elvégeztettük az új molekuláris alapú vérvizsgálatot, ahol kiderült, hogy valóban nagyon veszélyes számára a földimogyoró, a mogyoró és a dió is. A doktornéni ezidáig ilyen magas értékeket nem is látott (nem dicsőség számunkra), és az is kiderült, hogy soha semmilyen formában (se sütve-főve, se nyersen) nem eheti, soha nem fogja kinőni és a legveszélyesebb: anafilaxiás sokkot kaphat tőle (ezt tudtuk sajnos az előzményekből is). Mindenképp, mindig 2 életmentő szurit is magánál kell tartani, és érdemes az óvodában is leadni.

A tejallergia ezen a teszten nem volt kimutatható, de közben az újra elvégzett Prick-teszt súlyosan reagált. Ez akkor egy kicsit összezavart, hogy is lehet ez , de az egyik kutató orvostól kaptam erre is magyarázatot : a molekuláris vizsgálatnál arra a fehérje alkotórészekre vizsgálják a pácienseket, amelyekre a legtöbben reagálnak , 90-95% -ban az adott fehérjére produkálják a tüneteket. A mi esetünkben Patrik természetesen a maradék 5-10% -ot alkotó csoportot erősítheti, így biztosra veszi a doktornő, hogy ha arra a fehérjére megvizsgálná, pozitív lenne. Egyszer, már csak kíváncsiságból is, megnézzük arra is, már be is szerezték az adott komponensre vizsgáló anyagot.

Megcsináltattuk még a búzára is, ott sem volt semmi elváltozás, de talán arra már én sem látok tüneteket sem …

2016 május vége óta az óvodában egy közétkeztető cég vállalta Patrik ellátását is, sajnos pár ügyelet és kórházi kezelés ( asztmával reagál a diétahibára) után bebizonyosodott, hogy ez sem sikerült mindig mentesre, így továbbra is nekem kell vinni minden ételt az intézménybe.



Az arca mindig piros foltos volt és száraz. Nem szabad megelégedni, hogy csak ekcéma.. ez valamitől van!!!


2 évig mindennap ilyen foltok jöttek ki, hol itt, hol ott - amint a tejet (minden tejfehérjét: vaj, sajt, tejföl, joghurt, a tartalmazhat feliratút is pl a kekszekben ) beszüntettük, ez is megszűnt


Ha véletlenül tejes dolgot kapott a diéta alatt… Piros, száraz ekcéma iszonyatos viszketéssel….



Kórházi orvosa szerint csak az „ágyneműre érzékeny”!


Prick teszt 1 perc után. 15-20 percig kellett volna rajta legyen. A képen lehet látni, hogy 1 perc után kezd a felkarja is dagadni, apró pöttyök jelentkeztek, pedig ott nem is volt allergén csepp. azonnal lemosták, és kapott gyógyszert is.

31 megtekintés0 hozzászólás