Ha van valaki, aki jól ismeri, hogy milyen kihívást jelent nap mint nap az ételallergia, az kétségtelenül Szivósné Rabb Edit, az AllerGéniusz Egyesület alapítója. A kisfia másfél évesen földimogyorótól kapott anafilaxiás rohamot, amelyet szerencsére sikerült időben kezelni. Ennek már több mint 10 éve, Edit pedig azóta a magyar ételallergiások élharcosává vált. Blogot ír, egészségnapokat szervez és egyesületet alapított. A rengeteg munka gyümölcse mostanra látszik beérni: szeptembertől az egyik legnagyobb közétkeztető kiveszi a legtöbb gondot okozó allergéneket a menüsorokból, az életmentő autoinjektorokat pedig hamarosan támogatottan vásárolhatjuk meg.
Szivósné Rabb Edit, az AllerGéniusz alapítója
Bizonyára sokszor elmesélted már, hogy ti hogyan találkoztatok az ételallergiával, de az AllerGéniusznál, minthogy az allergia is egyre többeket érint, mindig vannak új tagok, követők. Mi történt pontosan akkor, 10 évvel ezelőtt?
A földimogyorós kölesgolyó okozta a problémát. Pár perc elteltével megjelentek a tünetek: Patrik arca, szája óriásira dagadt. Elkezdett köhögni és látszott rajta, hogy még beszélni, sírni sem tud. A torka teljesen beszűkült, a levegőért, az életéért küzdött. Mikor a mentőket hívtuk, már tónustalan volt a kis teste, alig állt a lábán, tartani kellett. A mentős a telefonban azt mondta, nem fognak időben kiérni, és azonnal kapcsolt egy orvost, akinek az utasítására az otthon található antihisztamin nagy mennyiségű beadásával igyekeztük enyhíteni a rohamot. Ezután folyamatosan hányni kezdett, ami talán segített a bent maradt allergént kiüríteni a gyomrából. Lassan jobban lett, a légzése is stabilabbá vált. Ekkor megkérdeztem az orvost, hogy most már küldik a mentőt? Ám a válasza az volt, hogyha jobban van, vigyük el a körzeti orvoshoz. Elmentünk, itt kaptunk adrenalininjekciót. A háziorvosunk igyekezett segíteni abban, hogy mielőbb kiderüljön, pontosan mi okozta a bajt, de a gyermekkórház szakrendelőjében csak 4-6 hónap múlva tudtak fogadni bennünket. Keresgélni kezdtünk és találtunk egy intézményt, ahol 2-3 hónapon belül kaptunk időpontot, ám itt újból földimogyoróval akarták megterhelni Patrik szervezetét. Ezt persze nem engedtem, így újabb és újabb orvosokat kerestünk, míg végül sikerült megállapítani, hogy rendkívül súlyos, anafilaxiás mogyoróallergiáról van szó. A rohamhoz elég lehet egy bőrkontaktus, vagy csak annyi, hogy kinyitnak Patrik mellett egy mogyorós zacskót. Akkor feltettem a kérdést magamban: most hogyan tovább? Az interneten kezdem keresgélni és azt láttam, hogy nagyon kevés az információ a témában, főleg a magyar oldalakon. Úgy döntöttem, hogy ezen változtatni kell. Elindultam az úton, és ahogy méterről-méterre világosodtak meg előttem a dolgok, másokkal is megosztottam a tapasztalataimat.
Edit és kisfia, Patrik
Az egyesületet 2018-ban alapítottad meg. Az általatok szervezett programok, a honlap, a közösségi médiás felületek, a csoportok ma allergiások ezreinek nyújtanak kapaszkodót. Idén januárban pedig megszületett az AllerGéniusz Program. Mit takar ez?
Ez egy 19 pontból álló javaslatcsomag, ami óriási változásokat hozhat a Magyarországon élő ételallergiások, anafilaxiások számára. A programmal februárban többször is jártunk az Emberi Erőforrások Minisztériumában, ahol nagyon kedvező volt a fogadtatása. Azóta olyannyira felpörögtek az események, hogy büszkén mondhatom, már több programpontunk megvalósult, és a többiben is történt előrelépés.
Például, hogy az életmentő autoinjektorokat TB-támogatással vásárolhatjuk meg?
Igen, ez egy nagyon fontos célkitűzésünk volt. Az adrenalin-autoinjektorok ugyanis drága orvostechnikai eszközök. Direkt úgy vannak kialakítva, hogy nagyon könnyű legyen a használatuk, de pont emiatt borsos az áruk. A támogatásukról szóló döntés április 29-én jelent meg a Magyar Közlönyben, most már csak a befogadásra várunk, ami 1-2 hetet jelent. Ezután a gyakorlatban is, – a korábbi több tízezer helyett – párszáz forintért tudjuk megvenni az eszközöket.
Az elmúlt hetekben nagy médiafigyelmet kapott az is, hogy sikerült elérnetek, hogy az egyik legnagyobb közétkeztető szeptembertől allergénmentesen főzzön.
A programunkat követve több közétkeztetőt is megkerestünk, és nagy örömünkre a piacvezető Hungast Csoport vállalta, hogy szeptembertől eliminálja a földimogyorót, a dióféléket és a szezámmagot. Ennek azok a gyerekek lesznek majd a legnagyobb nyertesei, akiknél még nem tudni, hogy fennáll a súlyos, akár halálos kimenetelű anafilaxiás sokkal járó ételallergia lehetősége. “Egy élet is sok”, reméljük tehát, hogy minél többen fogják követni a jó példát. A nevelési, oktatási intézményekkel kapcsolatban egyébként több javaslatot is megfogalmaztunk. Ilyen például, hogy minden intézményben legyen elérhető legalább két autoinjektor. A pedagógusok, illetve az ott dolgozók kapjanak megfelelő oktatást arról, hogy hogyan tudják felismerni a tüneteket és hogyan segítsenek, ha baj van. A képzések megszervezésében az AllerGéniusz Egyesület aktívan részt vesz.
A rengeteg munka gyümölcse mostanra beérni látszik
Az egyesületnek mindig is fontos volt az edukáció és az érzékenyítés. Most milyen képzéseket, előadásokat szerveztek?
Budapesten, a VI. kerületi önkormányzat kért fel elsőként bennünket, hogy tartsunk előadásokat orvosoknak, védőnőknek, pedagógusoknak az ételallergiáról, a súlyos anafilaxiás rohamról és az életmentésről. Ezen felül a Pro Filii Alapítványnál 3 millió forintot sikerült elnyernünk további előadások megtartására az ország több pontján. A Bethlen Gábor Alapkezelőnél pedig közel 11 millió forintot nyertünk egészségnapok megszervezésére, ahol a szűrések és más programok mellett szintén felvilágosító előadásokat tartunk a nagyközönség számára. És itt nincs vége: egyre több önkormányzat keres meg bennünket, hogy ők is szeretnének csatlakozni a programhoz.
Ezek szerint most az előadások vannak terítéken, illetve az AllerGéniusz Program?
Igen, még sok intézkedésre lenne szükség. A programban arra tettünk javaslatot, hogy minden olyan gyermek, akinél már tapasztaltak valamilyen allergiás reakciót, kapjon ingyenes molekuláris vizsgálatot, de arra is, hogy vizsgálják felül az ételallergiás gyermekeket nevelő családok anyagi támogatását. A speciális étrend ugyanis nem olcsó. Szeretnénk, ha az érintettek jobban odafigyelnének a termékek címkéire, hogy azokon megfelelően legyenek feltüntetve az allergén összetevők. Itt jegyezném meg, hogyha bárki valamilyen hiányosságot tapasztalna, azonnal írjon a NÉBIH-nek a zoldszam@nebih.gov.hu e-mail címre, csatolva a termékfotót, megjelölve az üzletet, ahol a kérdéses terméket vásárolta.
Nagyon sok a teendő. Kik segítenek neked, nektek ebben a “harcban”?
Nagy örömömre a szakma, az orvosok, a dietetikusok nagyon támogatnak bennünket. Azóta különféle cégek is beálltak mögénk, mint például laborok és közétkeztetők. Az évek során sok lelkes önkéntes, - akinek ezúton is köszönöm áldozatos munkáját - csatlakozott az egyesülethez. A januári tragédia után, amelyben egy anafilaxiás kisfiú sajnos életét vesztette, több, ételallergiával érintett gyermek édesanyja is az AllerGéniusz tagja lett. A legelszántabbak közül néhányan azóta egy új egyesületet is alapítottak. Ők inkább az érdekképviseletre, mi az AllerGéniusz Programra és a képzésekre fókuszálunk.
"Így is teljes életet lehet élni, de az biztos, hogy be kell rá rendezkedni"
Több mint 10 éve küzdesz azért, hogy megkönnyítsd az ételallergiások életét. Honnan jön ez az erő, mi tartja benned életben a lángot?
Jól tudom, milyen kijönni az orvostól a kezedben egy papírral, “hogy kedves anyuka, kerüljék az összes olajos magvat!”. Aztán keresgélni az interneten, miközben sírsz, hogy mi lesz most az életetekkel. Ilyenkor nagyon jól jön a segítség. Pontosan ezért jött létre az egyesület, hogy megmutassuk ezeknek a családoknak, nincsenek egyedül, hogy így is teljes életet lehet élni, de az biztos, hogy be kell rá rendezkedni. A 10 év alatt rengetegen kerestek meg, és sok pozitív visszajelzést kaptam, ami nagyon jól esik, ez visz előre. Ma már a friss diagnózissal rendelkező gyerekeknek, szülőknek az AllerGéniusszal egy kitaposott utat tudunk mutatni. Mi itthon a kisfiammal az ételallergiára már nem betegségként, hanem egyfajta életmódként tekintünk.
A beszélgetést Szepesi Nikoletta, az AllerGéniusz szóvivője készítette