Az AllerGéniusz rendszeres olvasói már jól ismerhetik annak a bátor családnak a történetét, akik úgy döntöttek belevágnak az allergénspecifikus immunterápiába.
Ahogy ígértük, folytatjuk riportunkat, hiszen az immár 6 éves, súlyos földimogyoró allergiával élő Kolos már túl is van a terápia első felén. Édesanyjával, Lencz Adriennel beszélgettünk.
AllerGéniusz Egyesület: Mikor legutóbb találkoztunk, még a NEAK válaszára vártatok. Most pedig már túl vagytok a terápia első felén. Megkaptátok a támogatást?
Lencz Adrienn: Sajnos, a NEAK-tól még nem érkezett válasz, ezért úgy döntöttünk, hogy kifizetjük mi a terápia költségeit. Nem akartunk tovább várni, mert azt szerettük volna, ha Kolos még az iskola előtt megkapja a kezelést. Az orvosunk, Dr. Balogh Ádám szerencsére nagyon rugalmas volt és gyorsan felírta a terápiához szükséges gyógyszeradag első felét, amelyet két hónap után, mintegy 1500 Euroért tudtunk kiváltani egy magyar patikában.
Adrienn, Kolos és a család többi tagja
AE: Hogy indult a terápia? Mi volt az első lépés?
LA: Azt már korábban elmeséltem, hogy elsőként a kiindulási küszöbdózis meghatározására volt szükség. Aztán, mikor már kezünkben volt a gyógyszer, egyik nap bementünk a kórházba és első alkalommal jó pár órát ott kellett töltenünk. Kolos 5 lépésben, egyre nagyobb dózisokban kapott földimogyoró fehérjét. 0,5 mg-ról indultunk és még aznap eljutottunk a 6 mg-ig. Másnaptól pedig otthon, kettő héten keresztül minden nap 3 mg-ot kellett bevennie. És ez így megy majd tovább, kéthetente kell bemennünk a kórházba. (Semmelweis I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika - Bókay Klinika) Ott, biztonságos környezetben emelik az adagot, és utána otthon is kell szedni egy meghatározott mennyiséget. Kolos ezeket mindig ugyanabban az időben, reggel 7 órakor szokta bevenni. Ezután két órán át még nyugalomban kell maradnia.
AE: Milyen hosszú a terápia, és mi a terv, meddig szeretnétek eljutni az adagokat illetően?
LA: A terápia 22 hetes, a cél pedig az, hogy a 300 mg-ig jussunk el. Ez egyébként három szem földimogyorónak felel meg. Mi most 120 mg-nál tartunk, ami a 7. szint. Ha a kezelés véget ér, újfent lesz egy terheléses vizsgálat, amellyel megállapítható az új küszöbdózis. Abban bízunk, hogy Kolos ezután szabadon ehet majd földimogyorót vagy legalább „nyomokbanos” ételeket.
Forrás: palforziapro.hu
AE: Kolos hogyan viseli a terápiát? Illetve nektek mennyire okoz kihívást?
LA: Kolos nagyon fegyelmezetten, jól viseli a terápiát. Tudja, hogy ez róla szól. Mi is lelkesek vagyunk, jól vesszük az „akadályokat”. Eleinte az okozott egy kis nehézséget, hogy a kis dózisoknál nehéz volt kinyitni a kapszulát. Mert ugye a kapszulát nem kell bevenni, csak a tartalmát, a mogyorófehérjét. Mi egyébként mindig egy kis joghurtba, pudingba keverjük, így Kolos szívesen elfogyasztja. Ezen kívül már most sokat beszélgetünk vele arról, hogyha véget ér a terápia és az eredmények megfelelőek lesznek, akkor bátran ehet majd földimogyorót is.
AE: Azt mondtad, hogy első körben csak a gyógyszeradag felét váltottátok ki. Hogy tudtátok beszerezni a másik felét?
LA: Nagy szerencsénk volt, mert a nővérem gyógyszerész és sokáig Németországban dolgozott. Felhívta a korábbi munkahelyét és a kinti patika azt mondta, hogy be tudják szerezni. Megrendelték és mindössze két hét alatt megérkezett. Úgyhogy kirándultunk egyet és kimentünk érte Németországba. Ott egyébként mindössze 500 euros áron hozzájutottunk a szükséges gyógyszeradag feléhez. A kedvező áron felül ráadásul az is nagyon pozitív volt, hogy hosszú lejárati dátummal tudták beszerezni.
AE: Nagyon bátrak és ügyesek vagytok! Szorítunk nektek és amikor véget ér a terápia, újra felkeresünk benneteket. Köszönjük szépen!
AllerGéniusz